Qu’est-ce que c’est ?
La fibromyalgie est une maladie chronique reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1990. Le terme « fibromyalgie » peut être décomposé comme ceci :
- Fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons)
- Myo : muscles
- Algie : douleurs
On peut donc dire que la fibromyalgie induit des douleurs de type nerveuses et musculaires dans tout le corps, plus ou moins fortes en fonction des malades. En réalité, les symptômes de la fibromyalgie sont bien plus nombreux et inclus (sans s’y limiter) : la fatigue chronique, un esprit embrumé, des raideurs généralisées et une hypersensibilité physique globale. Les douleurs sont le plus souvent quotidiennes mais elles atteignent leur pic lors de crises.
La pose du diagnostic est très difficile étant donné la diversité des symptômes possibles et leur variabilité d’un patient à l’autre. C’est pourquoi il est fréquent pour les fibromyalgiques de passer par une errance médicale de plusieurs années avant d’enfin obtenir un diagnostic clair. C’est dans le but d’accélérer cette pose de diagnostic qu’une procédure d’examen clinique à vu le jour : elle met en évidence 18 points de contrôle, répartis sur tout le corps et apparaissant généralement comme « anormalement douloureux » chez les patients fibromyalgiques. La procédure veut que si au moins 11 des 18 points évoqués se trouvent douloureux sur simple pression, le patient peut être diagnostiqué comme fibromyalgique. Cet examen clinique est régulièrement controversé, notamment car il est difficile de savoir ce qu’une « pression légère » signifie. En effet, chaque médecin aura tendance à quantifier une pression légère de manière différente, rendant ainsi le diagnostic peu fiable, selon certains.
Si vous souhaitez effectuer le test vous-même, voici la « carte » des points de contrôle de la fibromyalgie :
La fibromyalgie peut se révéler très handicapante au quotidien (difficultés à se déplacer, à s’habiller ou à se laver…) et les malades font donc souvent appel à un aidant (conjoint(e), ami(e), parent, aide professionnelle…) qui a pour mission de les aider à s’occuper d’eux-mêmes et de leur domicile.
Il faut savoir que cette pathologie est pour le moment considérée comme orpheline car on n’en connait pas l’origine physiologique. Les hypothèses les plus répandues penchent pour une maladie auto-immune ou un dérèglement de la zone du cerveau en charge du traitement de la douleur. Des études sont en cours depuis plusieurs années afin d’en avoir le cœur net, et surtout afin de trouver un traitement universel.
En effet, l’origine de cette affection étant encore inconnue, aucun traitement précis n’est actuellement disponible. Les médecins proposent donc généralement un cocktail de médicaments adaptés à chaque situation (en général un antidouleur allié à un antidépresseur ou antiépileptique). Des aides non-médicamenteuses existent aussi. Pour plus d’information à leur sujet, rendez-vous dans Aides naturelles.
Qui est concerné ?
Environ 2% de la population serait atteint (consciemment ou non) de fibromyalgie. Ce chiffre reste une estimation car cette maladie est très sous-diagnostiquée. En cause, la grande multiplicité des symptômes et le manque de formation des médecins, qui n’en ont bien souvent jamais entendu parlé (ou considèrent que « tout est dans la tête » du patient). Il faut aussi mentionner le fait qu’aucun examen médical (comme l’IRM, les prises de sang, etc…) ne permet de détecter cette pathologie, peut importe son ancienneté. Il faut alors multiplier les examens afin d’éliminer tous les autres diagnostics avant de pouvoir se prononcer en faveur de la fibromyalgie.
Cette pathologie touche principalement les femmes, qui représentent environ 90% des malades. La maladie touche en grande majorité les adultes, mais les adolescents et dans de très rares cas, les enfants, peuvent aussi la développer. Il semblerait que la fibromyalgie puisse émerger à la suite d’un évènement traumatisant pour le corps ou l’esprit (accident, chirurgie…) mais l’origine individuelle de la maladie reste souvent inconnue. Selon certains témoignages de fibromyalgiques, une certaine hérédité serait possible mais de plus amples recherches sur le sujet sont nécessaires.