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FAQ – Questions/réponses

Il n’y a pas d’âge pour avoir la fibromyalgie. Elle peut toucher les adolescents comme les quinquagénaires. Il semblerait que les enfants puissent également en être atteints mais la fibromyalgie est encore plus difficile à détecter chez eux, c’est pourquoi le diagnostic débute en général à l’adolescence, dans ces cas-là.

La fibromyalgie peut être diagnostiquée par un algologue, un rhumathologue, un interniste ou plus rarement par un neurologue. Les centres antidouleur (CAD) sont également à même de poser le diagnostic.

L’origine de la fibromyalgie n’est pas encore connue. Cependant, les études les plus prometteuses semblent indiquer qu’elle serait due à un dérèglement profond de la partie du cerveau gérant la douleur. Celle-ci s’activerait toute seule alors qu’elle ne devrait en général se réveiller que lorsque l’on se blesse. Il semblerait également que la fibromyalgie émerge souvent à la suite d’un traumatisme physique ou psychologique (accident, accouchement, maltraitance dans l’enfance, abandon, viol, etc…)

Pour plus d’information, rendez-vous sur la page suivante : la fibromyalgie.

Il n’est pas encore possible de prouver scientifiquement la fibromyalgie car il n’existe aucun marqueur génétique ou sanguin spécifiquement identifiable. Actuellement, le diagnostic de fibromyalgie survient donc au regard de la liste des symptômes éprouvés et après que tous les examens réalisables se soient révélés normaux (IRM, scanner, électromyogramme, etc…). Il existe aussi une méthode de « détection » de la fibromyalgie basée sur une suite de points douloureux à tester, mais tous les médecins ne reconnaissent pas cette méthode, somme toute assez aléatoire.

Pour plus d’information, rendez-vous sur la page suivante : la fibromyalgie.

Officiellement, la fibromyalgie ne prédispose à aucune autre pathologie car aucune étude n’a été conduite sur le sujet. Cependant, en tant que patient, l’on remarque que beaucoup de fibromyalgiques sont également atteints d’Endométriose ou du Syndrome de l’Intestin (ou colon) Irritable (SII). La Polyarthrite Rhumatoïde et la Spondylarthrite Ankylosante ainsi que le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) sont également souvent évoqués par les malades. N’hésitez pas à parler de ces pathologies avec votre médecin si vous pensez que vous pourriez en être également atteint).

Les études ne sont pas encore assez abouties sur le sujet mais il semblerait qu’un enfant dont l’un des parents est fibromyalgique ait plus de chances de développer la maladie en grandissant qu’un enfant lambda.

La fibromyalgie touchant en grande majorité les femmes, la transmission se ferait donc la plupart du temps de la mère vers sa fille.

Oui, il est tout à fait possible d’être reconnu handicapé à cause de la fibromyalgie. Cela peut passer par différentes démarches : demander l’invalidité auprès de la CPAM, ou faire une demande auprès de la MDPH (RQTH, AAH, CMI…)

Pour plus d’information à propos de ces démarches, rendez-vous sur les pages : démarches CPAM ou démarches MDPH.

L’AAH est une allocation mensuelle octroyée par la MDPH tandis que la pension d’invalidité est une allocation mensuelle octroyée par l’Assurance Maladie. Ces deux allocations sont totalement indépendantes et peuvent donc se cumuler. La principale différence entre les deux est qu’il faut avoir un minimum travaillé -et donc avoir cotisé- pour être éligible à la pension d’invalidité (ce qui peut être problématique lorsque l’on est jeune. De l’autre côté, l’AAH ne requiert pas d’avoir déjà travaillé : tout le monde peut la demander, il existe seulement une condition de revenu.

Pour plus d’information, rendez-vous sur les pages suivantes : démarches MDPH, démarches CPAM.

Il faut avoir plus de 20 ans pour prétendre à l’AAH. La demande peut se faire n’importe quand dans l’année, auprès de la MDPH de votre département.

Pour plus d’informations sur cette démarche, rendez-vous sur la page : démarches MDPH.

Si vous achetez des béquilles, une canne, un fauteuil roulant (manuel ou électrique) ou un déambulateur sur ordonnance (n’importe quel médecin peut en faire une), l’équipement sera en général entièrement remboursé, ou nécessitera que vous payiez un dépassement en fonction de la base de remboursement de l’Assurance Maladie et de votre mutuelle.

Si votre médecin refuse de vous faire une ordonnance (car il pense que vous n’avez pas encore besoin de cet équipement) ou que vous n’osez pas aborder le sujet directement avec lui, il vous est possible d’acheter vous-même l’équipement en question. Cependant, dans ce cas-là, il ne vous sera pas remboursé. Cela peut poser problème pour l’achat d’un fauteuil roulant mais dans le cadre de petits équipements comme une canne ou des béquilles, il vous est possible d’en trouver à bas prix en ligne, sur le site de certaines pharmacies ou parapharmacies.

Pour plus d’informations sur le sujet, rendez-vous sur la page suivante : les aides mécaniques.

La fibromyalgie n’étant pas toujours reconnue comme une maladie à part entière, il est fréquent que les malades soient mal pris en charge (traitement médicamenteux inadapté, prise en charge seulement psychologique, etc…). Il est aussi possible que votre médecin actuel refuse de vous diagnostiquer fibromyalgiques. Si vous êtes dans un de ces cas, n’hésitez pas à changer de médecin. La fibromyalgie est également mieux prise en charge dans les Centres Anti-Douleurs (CAD), disposés un peu partout en France et spécialisés dans le traitement de la douleur en alliant prise en charge médicamenteuse et médecine douce (acuponcture, hypnose, etc…).

Pour cela, il y a Mapatho ! Il s’agit d’une plateforme qui permet de chercher un professionnel de santé spécialiste d’une pathologie en particulier en fonction d’une localisation donnée. Cette annuaire inédit fonctionne sur le principe du référencement participatif donc chaque praticien référencé sur l’application a été préalablement recommandé par un patient, et approuvé par Mapatho ! Mais l’application ne se résume pas qu’à cela, c’est une vraie mine d’informations sur toutes les pathologies chroniques.

Pour en apprendre plus sur Mapatho, rendez-vous sur la page : Mapatho.

Et pour s’inscrire gratuitement sur la plateforme, c’est par ici : Mapatho.com

Oui, malheureusement les pensions alimentaires sont considérées comme des revenus à part entière et entrent par conséquent dans le calcul de votre AAH. Ainsi, si vous n’avez aucun revenu mais touchez une pension alimentaire mensuelle, vous ne pourrez malgré cela pas toucher le montant maximum de l’AAH.

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Merci et à bientôt sur La Vie En Fibromyalgie !