ComPaRe est une Communauté de Patients pour la Recherche créée et administrée par les Hôpitaux de Paris. Elle rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Le but est de recueillir des données sur les pathologies chroniques et de mettre en relation les patients directement avec les chercheurs, afin d’orienter la recherche vers les sujets qui comptent réellement pour les malades eux-mêmes.
Une fois inscrits, les patients peuvent répondre régulièrement à des questionnaires en lien avec leurs pathologies chroniques renseignées. Les thèmes sont multiples : la santé mental, l’évolution des pathologies dans le temps, l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, etc… Par leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale. Objectif : améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.
Si ce projet vous intéresse, vous pouvez vous inscrire directement ici : ComPaRe.
Inspire
Inspire est une plateforme affiliée à ComPaRe, également créée et administrée par les Hôpitaux de Paris. Son but est de recueillir toutes les propositions des malades chroniques relatives à des idées de sujets de recherche. Les inscriptions à Inspire sont indépendantes de celles sur ComPaRe. Il est donc possible de ne s’inscrire qu’à une plateforme, ou aux deux. Cependant, les deux plateformes se complètent et peuvent toutes deux grandement améliorer le quotidien et la prise en charge des malades chroniques, à moyen et long terme.
Si vous souhaitez en apprendre plus sur le fonctionnement de la plateforme et/ou vous y inscrire, c’est par ici : Inspire.
A très vite pour de nouveaux partenariats,
La vie en fibromyalgie