L’Affection de Longue Durée est couramment appelée ALD dans le monde médical. Ce dispositif mis en place par l’Assurance Maladie en lien avec le médecin traitant, permet la prise en charge de pathologies qui nécessitent un traitement prolongé et coûteux. Il en existe plusieurs types : les ALD exonérantes et non exonérantes qui ne donnent pas les mêmes droits. Et cette page est là pour vous en expliquer tous les détails !
Qu’est-ce qu’une ALD exonérante ?
On parle d’ALD exonérante si vous êtes atteint d’une maladie grave, évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux. Ce sont les trois conditions essentielles afin d’être éligible à n’importe quel type d’ALD. Les frais de santé liés à votre pathologie sont alors pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité Sociale (tarifs sur la base de remboursement de la Sécurité Sociale).
Cela explique notamment pourquoi ce type d’ALD est le plus recherché par les malades chroniques. Cependant, avoir une ALD exonérante ne signifie pas que vous ne paierez rien du tout.
Certains frais restent effectivement à votre charge :
- C’est le cas de la franchise médicale. Elle s’applique sur les boîtes de médicaments (50c), les actes paramédicaux (50c) et les transports (2€) et est plafonnée à 50 euros par an, au total.
- Le forfait hospitalier correspond quant à lui à la participation du patient aux frais liés à son hospitalisation (20€ par jour).
- Le forfait patient urgences (FPU) correspond à la participation du patient aux frais liés à son passage aux urgences. Il est minoré à 8,49€ (au lieu de 19,61) pour les bénéficiaires d’une ALD. Les titulaires d’une pension d’invalidité (délivrée par la CPAM) en sont totalement exonérés.
Pour préserver le système de santé, une participation forfaitaire d’1€ est demandée si vous êtes âgé de plus de 18 ans. Elle concerne tout le monde, avec ou sans ALD. Vous devez ainsi verser la participation forfaitaire de 1€ dans les cas suivants (son montant est plafonné à 4€ maximum par jour) :
- pour toute consultation ou acte réalisé par un médecin généraliste ou spécialiste
- lors d’examens de radiologie
- lors d’analyses de biologie médicale
Cette participation forfaitaire n’est cependant pas demandée pour :
- un rendez-vous avec un chirurgien-dentiste
- les soins pratiqués par une sage-femme
- les soins pratiqués par les auxiliaires médicaux (infirmière, kinésithérapeute…)
- une intervention chirurgicale ou une hospitalisation complète
- d’autres cas très rares…
Qu’est-ce qu’une ALD non-exonérante ?
Une ALD non-exonérante intervient lorsque l’Assurance Maladie juge que le traitement n’est pas coûteux. Vos frais médicaux sont donc remboursés au taux habituel. Comme pour toute demande d’ALD, il vous faudra cependant être atteint d’une maladie grave, évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement régulier.
Il vous faudra donc vous acquitter du ticket modérateur (ce qui n’est pas le cas pour les ALD exonérantes), c’est à dire de la partie des soins qui n’est pas remboursée par l’Assurance Maladie. Votre mutuelle prend cependant en charge ces frais la plupart du temps.
Une ALD non-exonérante présente cependant quelques avantages puisqu’elle permet de bénéficier d’un arrêt maladie de plus de 6 mois et de la prise en charge des transports.
ALD30 et ALD31 : c’est quoi ce charabia ?
En tant que malade chronique, il peut être souvent difficile d’obtenir une ALD (exonérante ou non). Et là encore, les malades ne sont pas logés à la même enseigne en fonction de leur pathologie.
La « liste magique »
En effet, il existe une liste de pathologies appelée ALD30, que l’Assurance Maladie est obligée de prendre en charge à 100%. La voici :
- Accident vasculaire cérébral invalidant
- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- Bilharziose compliquée
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
- Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH)
- Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant
- Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
- Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
- Maladie coronaire : infarctus du myocarde
- Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)
- Maladie d’Alzheimer et autres démences
- Maladie de Parkinson
- Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- Mucoviscidose
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)
- Paraplégie
- Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive
- Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression récurrente, troubles bipolaires)
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
- Sclérose en plaques
- Scoliose idiopathique structurale évolutive
- Spondylarthrite grave
- Suites de transplantation d’organe
- Tuberculose active, lèpre
- Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique (exemple : lymphome).
Dans le cas de l’ALD30, l’exonération est accordée pour une durée initiale variant suivant l’affection et est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans.
Et si je ne figure pas dans cette liste ?
Lorsqu’une pathologie ne figure pas dans la liste ci-dessus, on fait alors appelle à l’ALD31, aussi appelée « hors liste ». Comme précédemment, la pathologie doit évoluer sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, avec un traitement est particulièrement coûteux.
Afin de pouvoir en faire la demande, la prise en charge de votre pathologie doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage ainsi que remplir 2 critères parmi les 4 suivants :
- Soins paramédicaux fréquents et réguliers.
- Hospitalisation à venir
- Actes techniques médicaux répétés
- Actes biologiques répétés
Dans le cas de l’ALD31, la durée est proposée par le médecin traitant, puis examinée et validée par le service médical de l’Assurance Maladie.
Comment faire une demande d’ALD ?
Une ALD doit être demandée par votre médecin traitant, en accord avec vous-mêmes et les autres médecins qui vous suivent. Il s’agit d’un formulaire à remplir, où seront indiquées votre pathologie, ses traitements en cours et les raisons motivant la demande d’ALD. Le formulaire est directement transmis à l’Assurance Maladie par le médecin traitant et c’est lui qui reçoit la réponse (positive ou négative).
Une fois obtenue, les modalités de votre ALD ainsi que les remboursements liés à celle-ci sont consultables dans votre espace Ameli.fr. Il vous suffit alors de mettre à jour votre Carte Vitale (via le terminal d’une pharmacie par exemple) afin qu’elle indique ensuite à chaque utilisation que vous bénéficier d’une ALD, et de quel type il s’agit.
En bref
Si vous avez bien suivi jusque-là, vous aurez compris qu’il est actuellement beaucoup plus difficile d’obtenir une ALD si l’on souffre de fibromyalgie, d’endométriose, ou d’une maladie rare comme le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) que d’une pathologie « classique » faisant partie des ALD30.
Par ailleurs, il n’est donc logiquement possible de demander une ALD qu’après avoir obtenu un diagnostic officiel, tout comme pour les demandes auprès de la CPAM et de la MDPH.
Et malheureusement, les dossiers étant traités département par département (tout comme les démarches MDPH), il est possible qu’une patiente obtienne une ALD31 exonérante pour son endométriose en Côte d’Or, mais que la même demande soit refusée dans l’Allier.
Cependant, sachez qu’une fois une ALD obtenue, il est très fréquent (même si illégal) que les médecins mettent tous les rendez-vous et examens sur le compte de votre ALD, même si cela ne concerne en rien la pathologie enregistrée.
Dernières informations utiles
- Il est possible de cumuler plusieurs ALD si l’on est atteint de plusieurs pathologies chroniques
- Il n’y a aucune limite d’âge ou de nombre de renouvellement
- Il est possible de faire appel d’un refus d’ALD, avec l’aide de votre médecin traitant
- Il n’y a aucune limite du nombre de demandes pour une même ALD, alors si vous recevez un refus, entêtez-vous et refaites-en une nouvelle !
- Il faut (techniquement) préciser à chaque examen s’il est en lien avec votre ALD ou non.
- L’ALD est enregistrée directement sur votre Carte Vitale. Il n’est donc pas nécessaire de montrer de document à chaque rendez-vous.
Maintenant que vous savez tout, bon courage et bonnes chances dans vos démarches !
La vie en fibromyalgie